Cíle sdružení
Sdružení Di George o.s. má následující cíle své činnosti:
1) Hlavním cílem je vytvořit informační a komunikační platformu pro:
a) rodiny s dětmi postiženými Di George syndromem s cílem
- poskytnout těmto rodinám pokud možno komplexní a ucelené informace o příznacích, které mohou být se Di George sydromem spojeny a informace o možnostech léčby těchto příznaků či o vhodných postupech umožňujících lépe zvládat praktický život.
- dát rodičům postižených dětí možnost sdílet své zkušenosti a případně získat radu v konkrétních problematických situacích a to buď od odborníků či jiných rodičů, kteří již obdobnou situaci či problém řešili.
b) širší odbornou i laickou veřejnost (zejména pro učitele a lékaře, kteří budou mít v péči děti s Di George syndromem) s cílem zvýšit obecnou informovanost o syndromu Di George.
2) Dalším cílem je podpora těchto rodin a dětí v praktickém životě a zprostředkovávání kontaktů či organizace odborného poradenství.
3) Cílem sdružení je i iniciace vědy a výzkumu v oblasti Di George syndromu, podpora dílčích vědeckých a výzkumných činností a spolupráce s odborníky.
4) Dlouhodobým cílem sdružení je spolupráce s organizacemi provozujícími denní stacionáře a ochranné dílny, aby pacientům, kteří se v důsledku nemoci nebudou schopni, začlenit se do běžného pracovního procesu, byla poskytnuta možnost zapojení se do smysluplné činnosti v rámci jejich individuální schopností.
5) Sdružení bude také iniciovat spolupráci s obdobně zaměřenými sdruženími, nadacemi či jinými organizacemi v zahraničí – s cílem napojit se na databázi jejich odborných článků a kontaktů a s cílem sdílet a vyměňovat si vzájemně zkušenosti.