Di George syndrom – 22q11

STANOVY

občanského sdružení ” Di George o.s.”

 

 

čl. 1

Název, sídlo a působnost sdružení

1)      Název sdružení je: ” Di George o.s.” (dále jen ”sdružení”);

2)      Sídlem sdružení je Praha, adresa: Na Kodymce 25/14, 16000 Praha 6 – Dejvice.

3)      Sdružení působí na celém území České republiky, výbor však může odsouhlasit aktivity i na území jiného státu.

4)      Sdružení se nečlení na organizační jednotky.

 

čl. 2

Statut sdružení

1)      Sdružení je právnickou osobou, je založené podle zákona č. 83/1990 Sb.

2)      Sdružení je dobrovolné, nezávislé, nepolitické.

3)      Sdružení umožní sdružování osob na základě společného zájmu, kterým je problematika Di George syndromu či případně jiných genetických vad typu CATCH 22, a to zejména z řad rodičů dětí postižených Di George syndromem a z řad odborné či laické veřejnosti se zájmem o zmíněnou problematiku.

 

čl. 3

Cíle činnosti

1)      Hlavním cílem je vytvořit informační a komunikační platformu pro:

a)      rodiny s dětmi postiženými Di George syndromem s cílem

• poskytnout těmto rodinám pokud možno komplexní a ucelené informace o příznacích, které mohou být se Di George sydromem spojeny a informace o možnostech léčby těchto příznaků či o vhodných postupech umožňujících lépe zvládat praktický život.
• dát rodičům postižených dětí možnost sdílet své zkušenosti a případně získat radu v konkrétních problematických situacích a to buď od odborníků či jiných rodičů, kteří již obdobnou situaci či problém řešili.

b)      širší odbornou i laickou veřejnost (zejména pro učitele a lékaře, kteří budou mít v péči děti s Di George syndromem) s cílem zvýšit obecnou informovanost o syndromu Di George.

2)      Dalším cílem je podpora těchto rodin a dětí v praktickém životě a zprostředkovávání kontaktů či organizace odborného poradenství.

3)      Cílem sdružení je i iniciace vědy a výzkumu v oblasti Di George syndromu, podpora dílčích vědeckých a výzkumných činností a spolupráce s odborníky.

4)      Dlouhodobým cílem sdružení je spolupráce s organizacemi provozujícími denní stacionáře a ochranné dílny, aby pacientům, kteří se v důsledku nemoci nebudou schopni, začlenit se do běžného pracovního procesu, byla poskytnuta možnost zapojení se do smysluplné činnosti v rámci jejich individuální schopností.

5)      Sdružení bude také iniciovat spolupráci s obdobně zaměřenými sdruženími, nadacemi či jinými organizacemi v zahraničí – s cílem napojit se na databázi jejich odborných článků a kontaktů a s cílem sdílet a vyměňovat si vzájemně zkušenosti.

 

čl. 4

Náplň a formy činnosti

1)    Náplň činnosti musí odpovídat cílům sdružení.

2)    Hlavním formou dosahování cílů sdružení je poskytování obecně prospěšných činností souvisejících s problematikou Di George syndromu či jiných genetických vad typu CATCH 22, zejména:

a)    vytvoření a provozování webových stránek informujících o Di-George syndromu;

b)   vytvoření a provozování internetového diskusního fóra,

c)    vytvoření databázi osvědčených odborníků či specialistů, kteří mají s Di George syndromem zkušenosti,

d)   kooperace s jinými sdruženími zabývajícími se problematikou Di George syndromu či jiných genetických vad typu CATCH 22,

e)    poskytování pomoci a poradenství rodinám s dětmi postiženými Di-George syndromem či jinou genetickou vadou typu CATCH 22;

f)    soustřeďování a poskytování informací o Di George syndromu (uvnitř sdružení i vně);

g)    organizování přednášek a spolupráce s odborníky, vědci a lékaři;

h)   organizace setkávání rodičů a dětí s Di George syndromem;

i)     osvětová činnost, příprava informačních podkladů informujících o Di-George syndromu.

3)    Další formy a konkretizaci činnosti stanoví členská schůze.

 

 

čl. 5

Členství ve sdružení

1)        Členem sdružení mohou být fyzické osoby starší 18 let a právnické osoby, které souhlasí se stanovami a cíli sdružení.

2)        Členství vzniká dnem přijetí za člena.

3)        O přijetí za člena sdružení rozhoduje na základě písemné přihlášky výbor sdružení, který také přijímá přihlášku ke členství. Pro přijetí člena je potřeba prostý souhlas výboru.

4)        Osoby, které se obzvlášť zasloužily o dosahování cílů sdružení nebo které k činnosti sdružení přispějí nějakou pro sdružení prospěšnou službou, mohou být jmenovány čestnými členy sdružení. Čestní členi jsou zbaveni povinnosti platit roční členské příspěvky. O jmenování čestných členů rozhoduje výbor sdružení.

5)        Členství zaniká

a)    doručením písemného oznámení člena o vystoupení výboru sdružení;

b)   rozhodnutím členské schůze o vyloučení (v případě hrubého porušení stanov či v případě jednání v rozporu s účelem sdružení);

c)    nezaplacením členských příspěvků ve dvou po sobě následujících letech;

d)   úmrtím člena, zánikem právnické osoby;

e)    zánikem sdružení.

 

Čl. 6

Práva a povinnosti členů

1)    Člen má právo:

a)      účastnit se činnosti sdružení a jeho orgánů a být o této činnosti informován;

b)     účastnit se členské schůze, volit orgány sdružení a být do nich volen;

c)      předkládat návrhy, podněty a připomínky k činnosti sdružení;

d)     podílet se na stanovování cílů a forem činnosti sdružení;

e)      svědomitě vykonávat funkce v orgánech sdružení,

f)      platit členské příspěvky ve výši stanovené valnou hromadou,

g)      dbát na to, aby nebyly poškozovány zájmy a dobré jméno sdružení.

 

2)    Člen má povinnost:

a)      dodržovat tyto stanovy,

b)     jednat v souladu s cíly sdružení a svou činností naplňovat cíle sdružení,

c)      platit členské příspěvky.

 

čl. 7

Orgány sdružení

Orgány sdružení jsou:

1)     členská schůze

2)     výbor

3)     předseda sdružení

4)     ekonom

5)     revizor

 

čl. 8

Členská schůze

1)      Členská schůze je nejvyšším orgánem sdružení a tvoří ji všichni členové sdružení; schází se nejméně jednou ročně.

2)      Členskou schůzi svolává výbor sdružení. Členská schůze je usnášeníschopná, je-li přítomna alespoň polovina členů sdružení; nesejde-li se usnášeníschopná členská schůze, svolá výbor sdružení nejpozději do jednoho měsíce náhradní členskou schůzi. Tato je usnášeníschopná bez ohledu na počet přítomných členů.

3)      Členskou schůzi svolá výbor sdružení rovněž, požádá-li o to písemně alespoň 1/3 členů sdružení, a to ve lhůtě do jednoho měsíce od doručení žádosti výboru, není-li v žádosti uvedena lhůta pozdější.

4)      Členská schůze přijímá rozhodnutí hlasováním. Pro přijetí rozhodnutí je potřeba souhlas nadpoloviční většiny přítomných členů, pokud tyto stanovy neurčí jinak.

5)      Každý člen může své hlasovací právo uplatnit jedním z následujících způsobů:

a)      osobně účastí na členské schůzi

b)      prostřednictvím plné moci udělené písemně nebo prostřednictvím e-mailu jinému členu sdružení. Každý člen může zastupovat maximálně 5 cizích hlasů.

6)      Členská schůze

a)      schvaluje stanovy sdružení a jejich změny, rozhoduje o zániku sdružení; pro přijetí těchto rozhodnutí je potřeba 2/3 většiny všech členů sdružení;

b)      rozhoduje o počtu členů výboru sdružení

c)      volí výbor sdružení a revizora;

d)     schvaluje program činnosti a rozpočet pro další období,

e)      schvaluje zprávu o činnosti, zprávu o hospodaření za minulé období a revizní zprávu;

f)      stanovuje výši členských příspěvků;

 

čl. 9

Výbor sdružení

1)        Výbor sdružení je výkonným orgánem sdružení, který za svou činnost odpovídá valné hromadě.

2)        Členství ve výboru vzniká volbou na valné hromadě na základě návrhu některého ze členů.

3)        Výbor má nejméně tři členy, jeho funkčním obdobím jsou dva roky.

4)        Výbor svolává předseda, v jeho nepřítomnosti místopředseda, nejméně čtyřikrát ročně.

5)        Výbor přijímá rozhodnutí hlasováním. Pro přijetí rozhodnutí je potřeba souhlas nadpoloviční většiny přítomných členů výboru, pokud tyto stanovy neurčí jinak.

6)        Činnost výboru sdružení řídí předseda sdružení, jeho hlas rozhoduje v případě rovnosti hlasů (při sudém počtu přítomných členů). Pokud žádný člen výboru nevznese námitku, mohou se rozhodnutí výboru uskutečnit také telefonicky nebo prostřednictvím e-mailu.

7)        Výbor sdružení řídí sdružení v období mezi členskými schůzemi. Schůze výboru sdružení je volně přístupná členům sdružení.

8)        Výbor sdružení

a)      ze svého středu volí předsedu sdružení a ekonoma,

b)     koordinuje činnost sdružení a zajišťuje jeho činnost,

c)      určuje formy a konkretizaci činnosti schválené členskou schůzí;

d)     připravuje zprávu o činnosti za minulé období, návrh rozpočtu na další období, případné změny stanov, návrh cílů další činnosti,

e)      na nejbližší schůzi projedná věc, požádá-li o to člen sdružení;

f)      přijímá nové členy a rozhoduje o vyloučení člena;

 

čl. 10

Předseda sdružení, jednání jménem sdružení

1)      Předseda sdružení je statutárním orgánem sdružení, naplňuje rozhodnutí rady a zastupuje sdružení navenek a rozhoduje o běžných záležitostech sdružení.

2)      Předsedu volí výbor sdružení, která určuje i rozsah jeho pravomocí a jeho funkčním obdobím jsou dva roky.

3)       Předseda jedná jménem sdružení. Jménem sdružení ale mohou v dílčích záležitostech jednat i členové sdružení, kteří k tomu budou předsedou prostřednictvím plné moci písemně pověření. Tyto osoby pak jednají jménem sdružení samostatně. Osoby oprávněné jednat jménem sdružení mohou udělit plnou moc k zastupování další osobě.

4)      Předseda je odpovědný za plnění rozhodnutí rady, připravuje podklady pro jednání rady sdružení.

 

čl. 11

Ekonom sdružení

1)      Ekonoma volí výbor sdružení, které určuje i rozsah jeho pravomocí.

2)      Ekonom je zodpovědný za vedení účetnictví sdružení a v ekonomických a finančních záležitostech jedná do výše jeho pravomocí jménem sdružení samostatně.

3)      Ekonomem může být i fyzická či právnická osoba, která není členem sdružení.

 

 

čl. 12

Revizor sdružení

1)        Revizora volí členská schůze.

2)        Kontroluje činnost sdružení, především jeho hospodaření a plnění rozhodnutí členské schůze; jeho funkčním obdobím je jeden rok.

3)        Připravuje revizní zprávy a posudek návrhu výroční zprávu; tyto předkládá členské schůzi.

 

  

čl. 13

Zásady hospodaření

1)        Sdružení je neziskovou organizací. Hospodaření se uskutečňuje podle ročního rozpočtu schváleného členskou schůzí.

2)        Ekonomickým rokem sdružení je kalendářní rok.

3)        Případné příjmy budou tvořit členské příspěvky, dary, dotace, granty či finanční prostředky získané na bázi sponzoringu. Veškeré příjmy mohou být používány výhradně na činnost sdružení, plně v souladu s uskutečňováním cílů sdružení uvedených ve stanovách.

4)        Výši členských příspěvků stanoví členská schůze.

5)        Sdružení může uzavřít smlouvu o spolupráci s právnickou osobou pro finanční zajištění svých aktivit.

6)        Výdaje sdružení musí být striktně zaměřeny na uskutečňování cílů sdružení v souladu s formami činností dle těchto stanov.

7)        Výdaje, které neslouží k plnění cílů sdružení, jsou nepřípustné. Nepřípustné jsou i výdaje, které by byly pro daný účel nepřiměřené.

8)        Za hospodaření sdružení odpovídá výbor sdružení, který každoročně předkládá členské schůzi zprávu o hospodaření, včetně účetní závěrky.

 

čl. 14

Zánik sdružení

 

1)      Sdružení zaniká:

a)      dobrovolným rozpuštěním nebo sloučením s jiným sdružením na základě rozhodnutí valné hromady,

b)      rozhodnutím Ministerstva vnitra.

2)      Zaniká-li sdružení dobrovolným rozpuštěním, rozhodne současně členská schůze o způsobu majetkového vypořádání.

 

 

Čl. 15

Závěrečná ustanovení

 

1)      Sdružení může na základě rozhodnutí valné hromady vydat organizační a jednací řád sdružení.

2)      Sdružení má právo v souladu s cíli své činnosti obracet se na státní orgány s peticemi.

 

 

V Praze,  dne 27.1. 2011