Sdružení Di George o.s.
Občanské sdružení Di George o.s. je právnickou osobou založenou podle zákona č. 83/1990 Sb. (IČ: 227 602 88). Je dobrovolné, nezávislé, nepolitické. Umožňuje sdružování osob na základě společného zájmu, kterým je problematika Di George syndromu či případně jiných genetických vad typu CATCH 22, a to zejména z řad rodičů dětí postižených Di George syndromem nebo i z řad odborné či laické veřejnosti se zájmem o zmíněnou problematiku
Kromě sdružování a výměny zkušeností je jedním z hlavních důvodů, proč bylo sdružení Di George o.s. založeno, skutečnost, že doposud je o syndromu Di George jen velmi málo informací v českém jazyce a proto je i obecná informovanost o tomto syndromu v ČR velmi nízká. To představuje problém zejména pro rodiče, kteří často nevědí, co syndrom Di George v plné míře obnáší, jaké možné projevy tento syndrom může mít , jak mohou případně pomoci svému dítěti, pokud konkrétní projev opravdu nastane a kam se obrátit o radu. Vyšší informovanost jistě pomůže i lékařům, specialistům, kteří se s Di George syndromem ve své praxi ještě neseznámili či pedagogům nebo logopedům, kteří dostanou Di George-děti do péče a kteří často neví, jak k dětem s Di George syndromem přistupovat a jaké specifické potřeby tyto děti mají.
Sídlo sdružení: Na Kodymce 14, 16000 Praha 6
Transparentní bankovní účet sdružení Di George o.s. je veden u Raiffeisenbank a.s.
Číslo účtu je 6846625001 / 5500
Náhled na účet: http://www.rb.cz/firemni-finance/transparentni-ucty/?tr_acc=vypis&account_number=6846625001